Un salto cualitativo que redunda favorablemente en la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares, los cuales también se encuentran muy afectados por la enfermedad y en donde uno de los objetivos más importantes es empoderar al propio enfermo.


- ¿Desde cuándo presta sus servicios la Asociación Párkinson Cuenca en la capital?

El proyecto Párkinson Cuenca empezó en 2013 como una iniciativa de varios profesionales que entendimos la necesidad de crear una asociación de Párkinson. En un principio empezamos en un pequeñito despacho de Cáritas y, desde ahí, hemos ido cambiando y evolucionando hasta donde ahora estamos.

- Beatriz, ¿cómo te vinculaste a esta asociación?

Yo soy trabajadora social, criminóloga y futura psicóloga (risas). Empecé trabajando en escuelas de salud, en ayudas contra la drogadicción, en prisiones, como yo digo: «empecé en el rock and roll y ahora estoy en la música clásica».

- ¿Quiénes formáis la asociación desde el punto de vista profesional?

Aquí somos varios profesionales: el trabajador social, que es quien realiza la primera intervención a la hora del contacto con el paciente o sus familiares; los neuropsicólogos, que en nuestro caso tenemos tres; logopedas; terapeutas ocupacionales; fisioterapeutas y el administrativo. Somos varios perfiles que en esa línea intentamos que nuestro equipo multidisciplinar valore de una manera completa y con un plan de autonomía personal a la persona que va a venir, que sea exclusivo para él. Aplicamos un PIA (Programa de Intervención a la Autonomía) para esa persona. Es decir, no todos los que vienen tienen las mis actividades, sino que cada uno requiere una atención diferente, dependiendo de sus necesidades.

- ¿Qué prevalencia hay de las enfermedades neurodegenerativas en Cuenca y su provincia?

El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del alzhéimer. Dado que la provincia de Cuenca es una de las más envejecidas de España, la esperanza de vida aumenta y, con ello, este tipo de enfermedades.
Muchas veces se asocia este tipo de enfermedad con las personas mayores, pero también hay un gran número de personas jóvenes que están afectadas por el párkinson. Se estima que en la región hay más de siete mil personas con esta enfermedad, y que probablemente haya aumentado ese número durante estos últimos años.

El problema de Cuenca es que, al no tener una Unidad de Movimiento, es más difícil el reconocer y diagnosticar la enfermedad, pues pueden solaparse con otras patologías, como depresión o pequeñas sintomatologías que pueden ir derivadas a otras patologías que no sean el propio párkinson.

- La atención que ofrecéis no es solo al paciente, sino también a los familiares de los mismos…

Exacto. Es muy importante atender a las familias, pues hay casos en que los propios familiares están en peor situación anímica y de desconocimiento de esta enfermedad que el propio enfermo de párkinson. Este se puede encontrar en un estado de aceptación o no de la enfermedad y la familia se enfrenta a algo bastante duro por ello.

- ¿Qué servicios ofrecéis a vuestros asociados?

Somos varios perfiles profesionales que en esa línea intentamos que nuestro equipo multidisciplinar valore de una manera completa y con un plan de autonomía personal a la persona que va a venir, que sea exclusivo para él. Aplicamos un PIA (Programa de Intervención a la Autonomía) para esa persona. Es decir, no todos los que vienen tienen las mis actividades, sino que cada uno requiere una atención diferente, dependiendo de sus necesidades.

Hacemos también terapias y actividades de grupo, pero también tenemos terapias individualizadas para aquellas personas que requieren un tratamiento individualizado, porque no siempre en grupo se puede trabajar cosas que necesitan ser realizadas de forma individual: logopedia, fisioterapia, etc.

- ¿Cuáles son vuestras principales líneas de actuación?

Nuestro objetivo ahora es llegar a todas las personas que tienen párkinson, sobre todo a personas que están alejadas de la capital, como son los de la Sierra, que, teniendo los mismos derechos, desgraciadamente no tienen las mismas oportunidades. ¡Que tengan atención de la forma que sea, telefónica, asistencial…, pero que la tengan! Por ejemplo, tenemos logopedia en red en la que nos comunicamos con los pacientes por Internet y que tienen capacidad para llevarlo a cabo de forma electrónica, lo que logra que no haya tantos desplazamientos, se economice, etc.
Nosotros nos estamos desplazando por la sierra para atender a esas personas que lo requieren y a las casas en la capital en donde existan pacientes cuyo grado de dependencia sea alto y sus familiares, si los tienen, tampoco pueden traerlos a nuestro centro. Creemos que si queremos dar un servicio personalizado, integral y de calidad tenemos que cubrir esos ámbitos tan importantes.

- ¿Qué es la Escuela de Salud que aparece en vuestra página electrónica?

La Escuela de Salud es un programa de que se emite en la radio en colaboración con la cadena SER y que va a cumplir dos años. Es un programa que está teniendo muy buena acogida (más de diez mil oyentes) y que en el primer año fuimos premiados por la Fundación Once al ser un programa que no solo ayuda a las personas que tienen párkinson, sino también a todas aquellas que tienen enfermedades neurodegenerativas.

Lo que pretendemos con esta Escuela es traer profesionales del sector sociosanitario para que hablen de temas que a lo mejor no se hablan en la consulta o que, quizá, al usuario le da un poco miedo o vergüenza preguntar sobre un determinado aspecto de su enfermedad. Intentamos que venga un técnico de cada rama y explique un poco la posible prevención que podemos hacer en este tipo de enfermedades, así como exponer hábitos saludables para la población en general, es decir, es un programa que puede resultar muy instructivo para muchas personas. Este tipo de programas también ayudan a romper mitos o estereotipos sobre estas enfermedades, como relacionar el párkinson solo con la ancianidad, o con los temblores únicamente como exteriorización de la enfermedad…

- ¿A qué problemas se enfrentan los pacientes y sus familiares con esta enfermedad? ¿De qué forma se pueden minimizar?

Los familiares se encuentran con un diagnóstico que no saben muchas veces ni lo que es, ni qué va a suceder a partir de ese momento o el miedo a desconocer las consecuencias de padecer esa enfermedad. Por eso el médico de Atención Primaria es fundamental, pues va a ayudar a resolver muchas dudas que en un primer momento puedan surgir. Además, en nuestro caso, las asociaciones dan un servicio primordial a esos pacientes, pues ofrecemos servicios exclusivos que, de otra forma, sería difícil que obtuvieran.

Es muy importante que la primera fase de acogida, tanto para el paciente como para sus familiares, sirva para quitarles miedos, explicarles qué es la enfermedad, ayudarles en ese camino de conocimiento de la enfermedad y, más tarde, anticipar posibles situaciones que puedan sobrevenir para que ellos sean más conscientes de su capacidad y sepan anticiparse para así actuar.

- A nivel asistencial y sanitario, ¿cómo se encuentra Cuenca con respecto al resto de provincias?

Aquí hay unidades de neurología, pero no hay Unidad de Movimiento para pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Los profesionales de neurología realizan una labor extraordinaria a pesar de los pocos recursos con los que se encuentran. La escasez de estos y de personal afecta no solamente a los usuarios que lo demandan, sino también a los propios profesionales que los atienden, pues ellos se encuentran con sobrecargas de trabajo en muchos casos y con poco personal de apoyo. Por eso nosotros alabamos la gran labor que hacen con los pacientes con estas patologías.

- ¿Cuáles son las medidas más beneficiosas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con párkinson?

La calidad de vida del paciente fundamentalmente reside en la farmacología, que se diagnostique al paciente, que haya una farmacología específica para él. Lo segundo más importante es la rehabilitación, ya que se trata de una enfermedad motora que afecta principalmente a las articulaciones, brazos, piernas… Cuanto más hagamos en prevención, mejor estaremos preparados en los momentos en que la enfermedad se pueda agravar. En cuanto estén diagnosticados, que elijan venir a una asociación y empiecen a hacer actividad física, a cuidarse la alimentación…, que el enfermo no se quede viendo la televisión todo el día, sino que salga.

En nuestra asociación lo que priorizamos es que el enfermo sea autónomo cuanto más tiempo mejor, y empoderarlo, es decir, él tiene que ser partícipe de su enfermedad, el centro, el que elige lo que quiere, aunque algunas de esas elecciones no sean las más adecuadas, porque, si nosotros elegimos por él, nada tendría sentido.

- Colaboráis con varias empresas, asociaciones y también con nosotros, Bares de Cuenca. ¿Cómo visteis la importancia de esta colaboración con Bares de Cuenca?

En el caso vuestro la idea fue que, al tener nosotros un proyecto de responsabilidad social, esta responsabilidad social pretende abrirse a todo tipo de empresas. El tercer sector siempre ha estado relegado un poco a las “migajas”, a lo que nos daba la Administración o la caridad en los mercadillos que se podían hacer. Por eso, unas de las principales ideas que tuvimos en el equipo es hacer que nuestros servicios fueran profesionales, que es lo ideal, y que la gente entienda la importancia de este a la hora de cubrir unas necesidades que el propio servicio público sanitario no tiene capacidad de abarcar.

Para lograr esto hemos tocado puertas a las que nunca habíamos llamado y hemos hecho saber a los empresarios que ellos tienen un papel importante en la sociedad, que entiendan qué son estas enfermedades, cómo trabajar y trabajar con ellos unidos.

Ahora mismo, con Bares de Cuenca estamos haciendo un proyecto de disfagia con personas que tienen problemas de atragantamiento, y muchos dueños de bares están viendo que no tienen menús adaptados a ese problema. La red social de los pacientes —en ese intento nuestro de que el paciente no se excluya por sí mismo— también está en los bares, donde es vital que el ocio de estos pacientes no quede mermado por el mero hecho de no tener unos menús adaptados.


Nota: Bares de Cuenca quiere agradecer a Párkinson Cuenca su gran labor y la posibilidad que nos han brindado de conocer una realidad de las enfermedades neurodegenerativas y mostrarla a nuestros lectores.